Zaczęło się od Filipa. Chłopca, który do 6 roku życia był bardzo chory, a żaden lekarz nie potrafił go zdiagnozować. Filip doczekał się nawet materiału telewizyjnego. Dziś ma 9 lat i właściwie niczym nie różni się od swoich rówieśników. W międzyczasie okazało się, że nie jest taki szczególny, a podobnie niezdiagnozowanych dzieci są w Polsce tysiące. I tak powstała Fundacja „Król i Smok”.
mat. Fundacji Król i Smok
Król Filip Pierwszy (niestety, z wielu)
Filip miał dyspraksję – nie mówił, nie miał praktycznie czucia i miał wadę wzroku. Oprócz tego, trwające miesiącami bóle głowy, które ciągnęły się od rana do wieczora. Zdarzało się, że z ich powodu mdlał – wspomina chorobę syna Dominik Lewiński, wiceprezes Fundacji.
Co najgorsze, wedle medycyny Filipowi nic nie było i nikt nie potrafił go zdiagnozować. Był na konsultacjach nie tylko w Polsce, ale też Niemczech, czy nawet USA. Orzekano między innymi autyzm. U chłopca, który podczas spotkania przywitał się ze mną i normalnie rozmawiał.
Okazało się, że problem leżał zupełnie gdzie indziej – w górnym odcinku szyjnym kręgosłupa. Prawdopodobnie do urazu doszło w okresie okołoporodowym. Filip miał przyrośnięty ostatni krąg do potylicy. W efekcie, płyn mózgowo–rdzeniowy nie przepływał prawidłowo, a krew nie dopływała odpowiednio do mózgu. Zdiagnozował to dopiero Vel Vitaly, ukraiński lekarz zajmujący się kręgosłupem. Obecnie pracuje on dla Fundacji, która namówiła go do rezygnacji z jego poprzedniej pracy.
Filip miał jedenaście terapii w tygodniu. Pochłaniały czas, pieniądze i energię. Wszystkiego w pewnym momencie zaczynało brakować. Wtedy Dominikowi Lewińskiemu pomogli jego studenci – razem z nim założyli Fundację „Król i Smok”. Początkowo pomagała tylko Filipowi. Na jego turnusy rehabilitacyjne udało im się zebrać 30 tysięcy w ciągu tygodnia.
– To była bardzo prosta akcja – mówi Paweł Frankiewicz, jeden z wolontariusz Fundacji. W ten sposób będą mówić jeszcze wielokrotnie. Tak, jakby to, co robią, nie było niczym niezwykłym.
Dominik Lewiński podkreśla, że Fundacja chce pomóc innym tak samo, jak ktoś pomógł jemu. Okazało się bowiem, że takich dzieci, jak Filip, jest dużo więcej. Królowie i Królowe, które walczą ze smokiem nieznanej choroby. Rodzice słyszą zazwyczaj najróżniejsze diagnozy: autyzm, padaczka lekooporna, porażenie mózgowe, dyspraksja. Natomiast u większości podopiecznych Fundacji problem faktycznie leży tam, gdzie u Filipa – w górnym odcinku szyi.
mat. Fundacji „Król i Smok”
Szaman z Ukrainy
Wertebrologia to nauka o kręgosłupie. Na Ukrainie jest specjalizacją medyczną, w Polsce jeszcze nie. W efekcie, nasza medycyna nie dostrzega związku pomiędzy nieprawidłowo rozwiniętym kręgosłupem w odcinku szyjnym a neurologicznymi wadami rozwojowymi. Co gorsza, nad wertebrologią i samym doktorem Velem ciąży odium szamana z Ukrainy. Część środowiska medycznego przekonuje wręcz rodziców, że ich dzieciom już nic nie pomoże i nie mają co liczyć na czarowników z dzikich krajów. Na szczęście, nie wszyscy mają takie podejście i sporo lekarzy uznaje powiązanie między kręgosłupem a wadami rozwojowymi dzieci.
Sytuacja może poprawić się jeszcze bardziej, gdyż tematem zainteresowały się kliniki austriackie i profesor Bodo Kukliński. Niedawno miał wykład w Poznaniu na temat chorób związanych z wadami kręgosłupa. Wszyscy z Fundacji mają nadzieję, że w polskiej nauce też powoli coś się zmieni.
mat. Fundacji „Król i Smok”
– U nas to wciąż hipoteza, ale dla ukraińskiej medycyny to już fakt – mówi Dominik Lewiński – Problem leży gdzie indziej. Nawet jeśli lekarze uznają powiązanie, to nie wiedzą, co dalej zrobić. Nie mają żadnych narzędzi, żeby podjąć leczenie.
Fundacja zebrała ogromną ilość materiału badawczego: zdjęć RTG i opisów przypadków. Mimo to, jak na razie żadna uczelnia medyczna nie zainteresowała się bliżej dokonaniami „Króla i Smoka”.
Głównym marzeniem twórców fundacji jest wczesna diagnostyka problemów kręgosłupa. Im wcześniej problem zostanie rozpoznany, tym szybciej można podjąć terapię. Jeżeli leczeniu podda się dziecko w wieku dwóch lat, to wszystkie zmiany są odwracalne. Im później, tym gorzej. Najkrócej mówiąc, ile lat trwała choroba, tyle będzie się z niej wychodzić.
mat. Fundacji „Król i Smok”
Dobro, które powraca
Do dziś przez Fundację przewinęło się około 500 dzieci. Nigdy nie zdarzyło się, żeby musieli odmówić pomocy. Choć czasem trzeba było długo czekać.
– Najcięższe momenty były wtedy, gdy dzwonili rodzice, a my musieliśmy kazać im czekać, bo nie mieliśmy miejsc – wspomina początki działalności prezes Fundacji, Aleksandra Uścinowicz. – Matki z płaczem błagały nas o pomoc, a my nie mogliśmy od razu zareagować.
mat. Fundacji „Król i Smok”
W Fundacji odbierają w ciągu tygodnia po kilkadziesiąt telefonów. Sytuacja na szczęście bardzo się poprawiła. Od sierpnia przyjmuje już nie jeden lekarz, ale trzech, i tyle samo fizjoterapeutów. W tej chwili na turnusie jest 50 dzieci. Wolne miejsca są na luty. Już na luty, gdyż lista w dwa tygodnie zapełnia się w 80%.
Poprawa widoczna jest ciągle. Czasem spektakularna, jak w przypadku Oliwi. Przez 10 lat nikt nie wiedział, co jej jest. Do Fundacji przyjechała na wózku. Na nogi postawiły ją dwa turnusy. Dziś już biega. Wolontariusze wspominają wiele takich przypadków – Ninę, Dominikę. Dzieci, które odżywały w oczach. Jednak zazwyczaj cuda dzieją się powoli. To żmudna praca, którą trzeba kontynuować latami.
mat. Fundacji „Król i Smok”
Zazwyczaj rodzice trafiają do „Króla i Smoka” w fazie zupełnej desperacji. Czasami już nawet nie z nadzieją, ale z obowiązku, bo trzeba sprawdzić kolejną metodę. Bo walcząc o dziecko, trzeba spróbować wszystkiego. Trafiają tu dzieci z całej Europy: z Irlandii, Słowacji, Niemiec, Hiszpanii czy Anglii. Przyjeżdżają raz i wracają, ponieważ widzą, że terapia pomaga. Niestety, problemem nie raz są pieniądze. Fundacja organizuje eventy, zbiórki, kiermasze, koncerty. Wszystko, by wesprzeć tych rodziców, którzy są w najtrudniejszej sytuacji.
mat. Fundacji „Król i Smok”
Na szczęście nie brakuje tych, którzy bezinteresownie pomagają małym królom walczyć ze smokami.
– Zdarza się, że nawet gdy spotykamy się prywatnie, to dalej rozmawiamy o Fundacji – mówi Monika Hojda. – Jesteśmy na piwie i nagle ktoś mówi, że można by jeszcze coś zrobić. Praktycznie jesteśmy w pracy cały czas – dodaje ze śmiechem.
Niedawno Fundacja otrzymała budynek we Wrocławiu. Ktoś pomógł go odnowić, ktoś – wyposażyć. Wszystkim marzy się stworzenie tutaj centrum rehabilitacji, w którym terapia trwałaby cały czas. Tak, jak praca wolontariuszy.
mat. Fundacji „Król i Smok”
