Diagnoza: rak. Co widać przez Różowe Okulary?

Stowarzyszenie Różowe Okulary założyły w 2009 roku pacjentki onkologiczne i ich znajomi. We Wrocławiu działały wówczas tylko Amazonki – stowarzyszenie pomagające kobietom po chorobie nowotworowej piersi. Tymczasem Różowe Okulary są otwarte dla wszystkim mężczyzn i kobiet, którzy chorują lub chorowali na różne rodzaje nowotworów. Razem zmagają się z chorobą, jeżdżą na kajaki i prezentują modę na wybiegu.  

Do Różowych Okularów trafiają osoby zazwyczaj krótko po rozpoznaniu choroby. Nowotwór to wciąż choroba śmiertelna i ci, którzy usłyszą diagnozą, zazwyczaj są przerażeni i zdruzgotani. Szukają odpowiedzi w internecie. To ogromne źródło wiedzy, które nie zapewni jednak takiego wsparcia, jakie może dać drugi człowiek. Stowarzyszenie Różowe Okulary stara się przekonać, że mimo choroby można żyć normalnie. Może nawet intensywniej, niż wcześniej.

Linie Papilarne Raka, czyli co widać przez Różowe Okulary?

Jednym z ciekawszych projektów stowarzyszenia są Linie Papilarne Raka. Jest on wyjątkowo poruszający – pacjentki, które przeszły chorobę nowotworową dzielą się swoimi historiami. Pokazują one jak pod wpływem choroby nowotworowej zmienia się ich życie – od fatalnej diagnozy przez oswajanie choroby aż wreszcie powrót do zdrowia.

Osobom, którym nie przyszło zmagać się z nowotworem albo które tę walkę mają dopiero przed sobą, trudno jest to sobie wyobrazić. Linie Papilarne Raka mają być pomocą dla innych pacjentek onkologicznych, ale też pokazać osobom zdrowym, jak to jest żyć z tą chorobą. Stowarzyszenie Różowe Okulary poprosiło o podzielenie się swoimi doświadczeniami wiele osób. Dla niektórych było to zbyt trudne, ale część chciała opowiedzieć o tym, co ich spotkało.

Moda na wybiegu, sesje z fotografem, spływy kajakami

Różowe Okulary nie działają w sposób szablonowy. Organizują między innymi pokazy mody pacjentek onkologicznych czy ich sesje fotograficzne. Wiele z nich nawet nie podejrzewałoby wcześniej, że zdecydują się na występ przed publicznością. Stowarzyszenie Różowe Okulary skutecznie je do tego zachęca. Oprócz tego odbywają się też dni piękności, podczas których pacjentki przekonują się, jak można zniwelować uboczne skutki leczenia i poprawić wygląd. Dla większości podopiecznych stowarzyszenia jest to niesamowite przeżycie, które ogromnie podbudowuje je psychicznie. To niezwykle ważne w czasie choroby.

Wsparcie psychiczne jest kluczowe w terapii. Chodzi o to, żeby pacjenci nie załamywali się, ale uwierzyli, że choroba nie wyłącza z życia. Różowe Okulary starają się motywować swoich podopiecznych do aktywnego życia. Członkowie stowarzyszenia jeżdżą na spływy kajakowe i pontonowe, działała też sekcja golfowa. Ograniczają ich tylko środki finansowe, jakie uda się pozyskać. Aktualnie regularnie odbywają się warsztaty z rękodzieła. Dzięki temu  podopieczni stowarzyszenia odkrywają swoje talenty i zdolności manualne. Dla osób z nowotworami mózgu to też ważny element terapii, która usprawnia je ruchowo.

Dla kogo działa Stowarzyszenie Różowe Okulary Wrocław?

Zazwyczaj osoby trafiają tutaj już po zdiagnozowaniu choroby. Przestają pracować, mają sporo czasu wolnego i nie potrafią sobie znaleźć miejsca. Taki stan jest niszczący, bo tylko napędza myśli o chorobie. Stowarzyszenie Różowe Okulary pozwala nawiązać kontakt z innymi chorymi. Tworzy się grupa wsparcia, która pomaga przejść przez trudny okres. Pacjenta onkologicznego w pełni jest w stanie zrozumieć tylko drugi chory. Wspólne traumatyczne przejścia zbliżają. Ludzie zaprzyjaźniają się ze sobą i utrzymują ze sobą kontakt nawet po pokonaniu choroby. Podopiecznymi stowarzyszenia są głównie kobiety. Przez 8 lat działalności trafiło się raptem kilku mężczyzn.

Warto podkreślić, że w stowarzyszeniu działa profesjonalne grupa wsparcia prowadzona przez psychologa. Spotyka się raz w tygodniu. To ważne, tym bardziej, że wiele osób ukrywa swoją chorobę nawet przed najbliższymi. Chorzy często tłumaczą, że nie chcą, aby ich choroba była dla nich ciężarem. Najczęściej zataja się takie wiadomości przed rodzicami i dziećmi. Tymczasem ważne jest, żeby w czasie choroby stworzyć sobie wianuszek wsparcia. To powinny być dwie – trzy osoby. Nie musi być ich więcej, ale powinny być pewne – osoba, która zawsze odbierze telefon i z którą można porozmawiać, niekoniecznie o chorobie.

Różowe okulary starają się też informować o chorobie osoby zdrowe. To ważne z dwóch powodów. Pierwszym jest oczywiście profilaktyka – im szybciej rak zostanie zdiagnozowany, tym większe szanse na jego wyleczenie. Poza tym nowotwór wciąż jest tematem tabu. Wiele osób nie wie jak rozmawiać z chorymi. Tymczasem zazwyczaj wystarczy zapewnić o swoim wsparciu, żeby chory wiedział, że może się do nas zwrócić.

– Było mi bardzo miło, gdy – już po chorobie – usłyszałam od kolegi z pracy: super, że już wróciłaś, fajnie, że jesteś – mówi Maria Piworowicz, założycielka stowarzyszenia, która sama przeszła chorobę nowotworową. – Nic mi więcej nie było potrzebne. Ktoś się ucieszył, że wróciłam do pracy, że znowu jestem. Nieraz, żeby pomóc wystarczy niewiele, czasem drobiazg. Ale musi być przemyślany.

Co warto wiedzieć?

Stowarzyszenie Różowe Okulary Wrocław wydaje też informator o nowotworach i o swojej działalności, publikuje wywiady z chorymi, którzy podjęli walkę o swoje zdrowie. To swoiste kompendium dla osób zmagających się z rakiem – od porad kosmetycznych po informacje o rehabilitacji. ,,Mimo choroby żyj normalnie” jedyny taki biuletyn w kraju. Jak dotąd ukazały się cztery wydania. Na okładce jest zdjęcie Justyny – dziewczyny ze stowarzyszenia. Niestety przegrała walkę z nowotworem mózgu. Jej marzeniem było wystąpić w sesji fotograficznej. To pewna forma jej upamiętnienia.

Większość działań, jakie stowarzyszenie oferuje swoim podopiecznym jest bezpłatne lub udział wiąże się z symboliczną opłatą. Stowarzyszenie Różowe Okulary pozyskiwać środki z wszelkich możliwych źródeł. Biuletyn ,,Mimo choroby żyj normalnie” finansowany jest głównie ze środków PFRONU. Oprócz projektów Różowe Okulary utrzymują się też z 1% podatku oraz z datków od sponsorów, które wciąż są jednak za małe w stosunku do potrzeb podopiecznych Stowarzyszenia.

Więcej o stowarzyszeniu można dowiedzieć się na jego stronie i profilu na fb – Różowe Okulary Wrocław.